Pacienții cu hipersomnie idiopatică nu se simt niciodată complet treji. Un studiu dezvăluie realitatea unei tulburări rare
Cercetătorii au analizat sute de mărturii online ale pacienților și au descoperit că mulți dintre ei nu se simt niciodată complet treji, trăind mereu într-o stare intermediară între somn și veghe.
Pacienții cu hipersomnie idiopatică descriu senzația de a trăi „sub apă”
Pentru a înțelege mai bine viața celor afectați, cercetătorii au analizat 346 de conținuturi online publicate de 123 de persoane din mai multe țări, între 2012 și 2022. Materialele – postări, bloguri și podcasturi – au fost colectate de pe platforme precum Facebook și Reddit, folosind termeni precum „povestea pacientului cu hipersomnie idiopatică” sau „impactul hipersomniei asupra relațiilor”.
Rezultatele au arătat că pacienții suferă de somn neodihnitor, lipsă totală de energie și episoade de comportament automat – realizarea de acțiuni fără amintirea lor ulterioară. Mulți descriu viața cu hipersomnie idiopatică ca pe o existență „sub apă”, din care nu se pot trezi complet niciodată.
Impact emoțional și social al hipersomniei idiopatice
Dincolo de epuizarea fizică, hipersomnia idiopatică are consecințe profunde asupra relațiilor personale, a activităților zilnice și a sănătății mintale. Multe persoane se confruntă cu anxietate, depresie și izolare. Un pacient a declarat: „Este un testament al unui terapeut excelent și al propriei mele voințe că am învățat să trăiesc cu hipersomnia idiopatică suficient de bine încât să vreau să rămân în viață.”
Cercetarea despre hipersomnie idiopatică poate îmbunătăți tratamentele
Deși studiul se bazează pe experiențele celor care și-au împărtășit public poveștile, concluziile oferă o perspectivă autentică asupra provocărilor zilnice cu care se confruntă pacienții. Cercetătorii subliniază că aceste informații pot contribui la îmbunătățirea îngrijirii medicale, la dezvoltarea unor tratamente mai eficiente și la creșterea conștientizării despre hipersomnia idiopatică în rândul medicilor și al publicului.