Palatul Victoria, iluminat în roșu, culoarea simbol a celor afectați de boala Duchenne
În semn de solidaritate cu copiii și tinerii afectați de Distrofie Musculară Duchenne, Palatul Victoria va fi iluminat în roșu duminică, marcând astfel Ziua Mondială de Conștientizare a Bolii Duchenne.
„Guvernul României se alătură și în acest an campaniei internaționale de conștientizare dedicată acestei afecțiuni genetice rare și progresive, care afectează în principal copiii, ducând treptat la pierderea funcției musculare și, în timp, la invaliditate. Tema din acest an, ‘Family – the heart of care’, pune accentul pe rolul familiei în viața celor cu distrofie musculară Duchenne și Beker, pe lupta comună pentru speranță și reziliență”, potrivit comunicatului transmis.
Iluminarea simbolică a Palatului Victoria are scopul de a atrage atenția publicului asupra dificultăților cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală, dar și de a sublinia necesitatea sprijinului, empatiei și informării corecte la nivelul societății.
„Totodată, această acțiune îndeamnă la susținerea inițiativelor de incluziune socială. Autorități, profesioniști din domeniul medical și științific, organizații non-guvernamentale și întreaga societate civilă au un obiectiv comun: îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu această afecțiune prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente adecvate, servicii de reabilitare, precum și oportunități reale de integrare și participare activă în comunitate”.
Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică rară, determinată de lipsa sau deficiența unei proteine esențiale numite distrofina, care are rolul de a proteja și menține sănătatea mușchilor. Absența acestei proteine duce la slăbirea treptată a mușchilor, afectând, în cele din urmă, întregul organism.
Potrivit comunicatului, „în România, persoanele diagnosticate cu distrofie musculară Duchenne (DMD) beneficiază de măsuri specifice în cadrul Programului Național de Tratament pentru Boli Rare, coordonat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Programul include tratamente cu medicamente orfane pentru pacienții cu DMD, în special pentru formele cauzate de mutații nonsens în gena distrofinei”.
Anul 2025 marchează a-XII-a ediție, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne (World Duchenne Awarness Day).